ResearchKit by Apple, o cómo transformar la investigación médica

Apple presentó en su keynote “springforward” de ayer 9 de marzo una herramienta de investigación médica que muchos ha pasado por alto. Es una de estas cosas que Apple presenta y pocos saben para que sirve en realidad, pero que a otros nos hacen pensar en cómo serán las cosas en el futuro. Me explico.

El Big Data, la investigación médica y Apple

El Big Data, la gestión masiva de datos, está entre nosotros hace más o menos 30 años. Esta tecnología permite, entre otras cosas, que cuando usted tiene una duda ortográfica se pueda dirigir a Google y sólo tecleando la palabra en el buscador éste le indique si está bien o mal escrita, eso es porque Google posee la base de datos de texto más extensa que existe. La medicina quiere poder hacer esto y ayer Apple le dio una gran herramienta para poder comenzar a acumular grandes cantidades de datos y así poder conocer mejor los síntomas, las enfermedades y a los propios pacientes. Un ejemplo, ¿cómo sabemos cual es el peso normal de un niño al nacer? Porque se han extrapolado a una campana de Gauss una enorme cantidad de pesos de recién nacidos y se ha obtenido una gráfica precisa de lo que es normal y de lo que no lo es.

El ResearchKit permite a los investigadores acumular esta gran cantidad de datos que necesitan para crear muchos patrones y estándares que aún se desconocen. En palabras de Eduardo Sánchez, médico de la prestigiosa Asociación Americana del Corazón (AHA): “Los números lo son todo. Cuantas más personas contribuyan con sus datos, cuanto más grande sea el número, más fiel será la representación de una población y más potentes serán los resultados. Una plataforma de investigación que permite recolectar y compartir grandes cantidades de datos sólo puede ser positivo para la investigación médica.”

ResearchKit soluciona dos problemas importantes

En la actualidad, en medicina existen dos problemas con el acceso a los datos por parte de los investigadores y Apple, mediante el ResearchKit, puede resolverlos. El primero es el acceso al paciente, los investigadores reclutan a los pacientes que tienen cerca de sus instituciones y les molestan de vez en cuando haciéndoles acudir a los hospitales y centros de investigación para hacer pruebas, entrevistas o evaluaciones de síntomas. ¿Y si esto no fuera necesario, es más, y si pudiera acceder a los datos de miles de pacientes por todo el mundo y no sólo de los pocos cientos que tengo en mi provincia? ResearchKit recopila los datos y los envía a las instituciones de investigación que los recopilan. Esto nos lleva al segundo problema: ¿Sin mi permiso? Los datos médicos son los datos con mayor nivel de protección que existen por parte de las legislaciones sobre privacidad y proteccion de datos. Apple también ha pensado en esto, los datos no sólo no se envían sino que es el propio paciente el que tiene que autorizar el envío mediante lo que parece que es su firma, aun habrá que esperar a ver que tipo de autorización piden las diferentes aplicaciones. Por otra parte Apple, tal y como hace con Apple Pay, ha dicho que en ningún caso pueden acceder a los datos, sólo ejercen de transmisores de los mismos.

Consentimiento mediante firma en la App

 

¿Como encaja el iPhone en todo esto?

El iPhone (y el Apple Watch) se convierten en el punto de entrada de los datos que se comparten con los centros de investigación médica. Para ello se sirven de 5 aplicaciones (en el futuro serán muchas más, de eso no me cabe duda) que recolectan los datos de los sensores de los que disponen los equipos como los acelerómetros, giroscopios, barómetro y también el micrófono, la app Health o incluso encuestas. Estos datos se pueden recopilar durante largos periodos de tiempo y a intervalos tan frecuentes como una hora, por lo que la cantidad de datos generados será tan grande cómo los centros de investigación necesitan. Las aplicaciones por ahora sólo están disponibles en la App Store norteamericana, pero con el tiempo llegarán a todas las App Stores del mundo. Las cinco aplicaciones son:

Asthma Halth: Esta App está centrada en conocer los factores desencadenantes del Asma. Permite a los participantes autogestionar su asma por áreas, evitando las situaciones que puedan llevarle a agravar sus síntomas. Este estudio personalizado de los síntomas permitirá a los investigadores personalizar de manera exacta los tratamientos en el futuro. la aplicación ha sido diseñada en el Hospital Monte Sinaí y en el Cornell Medical College.

mPower: Esta aplicación esta centrada en la investigación sobre la enfermedad de Parkinson y la variabilidad de sus síntomas. Esta aplicación permitirá al propietario mediar ciertas habilidades que se ven afectadas con la enfermedad, es una de las aplicación más trabajadas. Permite evaluar aspectos relacionados con la destreza manual, el equilibrio, la memoria y la estabilidad en la marcha. Esto permitirá a los investigadores conocer la evolución de la enfermedad y a su vez permitirá a los propietarios de la aplicación conocer sus propios signos y síntomas. Esta app está diseñada por la Universidad de Rochester y Sage Bionetworks.

GlucoSucess: Esta aplicación está centrada en los pacientes que sufren diabetes. Permitirá entender a los investigadores como diversos aspectos de la vida de las personas tales como la dieta, la actividad física o los fármacos pueden alterar los niveles de glucosa en sangre. También permite al paciente identificar como sus comportamientos y hábitos afectan a su enfermedad, permitiéndoles tomar un papel más activo en su tratamiento. Esta aplicación está diseñada por el Hospital General de Massachusetts.

Share the Journey: esta aplicación se centra en los efectos a largo plazo que ejerce la quimioterapia en mujeres con cáncer de mama. La aplicación permite recoger fácilmente información detallada sobre los niveles de energía, habilidades cognitivas, y estado de ánimo de la paciente después del tratamiento. El objetivo es reunir información para conocer la calidad de vida de las pacientes sometidas a quimioterapia y poder mejorarla en el futuro. Aplicación está diseñada por el Instituto Oncológico Dana-Farber,  la Escuela de Salud Pública Fielding de la UCLA,  Penn Medicin y Sage Bionetworks.

MyHeart Counts: Aplicación está  centrada en evaluar los factores de riesgo cardiovascular. Mediante encuestas y tareas ayuda a los investigadores a evaluar con mayor precisión como la actividad y el estilo de vida se relaciona con el riesgo de sufrir infartos o Ictus. El objetivo final es entender cómo mantener el corazón y los vasos sanguíneos sanos. Esta aplicación está diseñada por las facultades de medicina de Stanford y Oxford.

El ResearchKit será una herramienta de código abierto, cosa nada corriente en Apple, por lo que todo aquel investigador que desee diseñar una aplicación para recabar datos podrá acceder a ella sin tener que pagar por ello. Pero ojo, no significa que el software que Apple pone a disposición de los centros médicos pueda modificarse, eso habrá que verlo.

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